一例新生儿脑瘫案例引发的伦理学思考

朱晓卓 倪 征 田 侃
（南京中医药大学，江苏，南京，210029）


摘要：对脑瘫等有缺陷的新生儿放弃治疗是一种典型的非自愿的被动安乐死，和其他类型相比，这种方式的安乐死有其特殊性，从伦理学分析也是可行的，但如对其进行相关立法，仍需对鉴定缺陷标准的认定、死亡的处置权等加以考虑。
关键词：新生儿、脑瘫、伦理学、安乐死
近几年，荷兰、比利时相继通过了安乐死法案，规定医生必须在严格的规范下才能为病人执行安乐死，执行安乐死的重要前提之一就是病人必须是在头脑清醒时的自愿性、独立性，显而易见，对有缺陷的新生儿实行安乐死是缺乏这个前提的，这也使得对其实行安乐死是有其特殊性的，同时对有缺陷的新生儿实行安乐死目前在理论界也存在着很大的争议。某市发生的一例新生儿脑瘫所引发的医患官司就很值得我们思考。
一、案情介绍
1994年9月，产妇南某在某职工医院分娩，由于产妇妊娠时间过长，羊水量过少，因胎儿在子宫内已存在缺氧的情况，但院方对此重视不够，未能及时放宽手术指征，以及院方本身医疗技术水平的限制，患儿王某娩出后即出现了重度窒息的重危症状，随后患儿即被送至该市儿童医院，该院医生根据患儿的实际病情，判断其预后较差，提出放弃治疗的建议，但是患儿家属予以拒绝，后虽经全力抢救，患儿仍形成了缺氧性脑病、脑萎缩。1995年4月，经过该区医疗事故技术鉴定委员会鉴定为“医疗差错”。2000年12月，该市中级法院对患儿王某进行法医学鉴定，认为由于患儿在生产过程中发生了较长时间的缺氧，认定患儿残疾程度达到一级；还认为目前患儿智力极度低下，言语思维功能丧失，并有严重的癫痫症状，对此医院在诊疗中的差错和患儿目前状况存在因果关联。患儿王某家属就此向人民法院提起诉讼，要求该职工医院赔偿医药费、护理费等共计2百余万元。
二、伦理学分析
新生儿发生脑瘫的因素很复杂，现代医学科学技术的发展水平尚不能给其一个科学合理的完整解释，更不能说用科学的手段、有效的药物从根本上治愈脑瘫。因而新生儿发生脑瘫，即使当时抢救成功使其存活，患儿家属无论是对患儿进行的后续治疗费用，还是患儿今后的生活护理费用，其投入都是巨大的，且从脑瘫患儿的生活质量而言，也是极差的，生命期限也会因此而缩短。因而对有患有诸如脑瘫之类的有缺陷的新生儿放弃治疗（即安乐死），在临床实践中也会时常发生，但是这种行为往往在法律上是没有具体明确的规定予以保护的，也就说是违法的，甚至可以说是一种犯罪行为。因此对于此类有缺陷的新生儿施行安乐死进行伦理学的评价是有其特殊意义的，现就结合此案例从以下几个方面进行简要分析：
（1）安乐死对象的特殊性
随着安乐死研究的深入，对于安乐死对象的界定还未能在理论界形成一致，多数是采取列举式的方法，以举例如界定对象为晚期恶性肿瘤失去治愈机会的患者、重要生命脏器严重衰竭且不可以逆转的患者等等，根据一些国家、地区现行的相关安乐死法规以及理论界的相关看法研究来看，对于安乐死的界定应具有两个条件：一是客观条件，存在死亡痛苦，且这种痛苦必须是无法忍受，无法医治的；二是主观条件，公民享有安乐死的权利并行使这种权利，即必须经过患者申请，且患者所患疾病医学上证明其无法挽救，方可主动实行安乐死。所以可见，只有具备了“死亡痛苦”这一要件，才能申请安乐死，也只有其中自愿要求安乐死的人，才能成为安乐死的对象，即安乐死对象的认定条件应是客观条件和主观条件的统一，缺少任何一个条件都不能成为安乐死的对象，只有“自愿要求解除死亡”才能成为安乐死对象的共同本质[1]。但用上述两个要件来规定有缺陷的新生儿就不能完全适合了。以此案为例，患儿王某刚出生，从法律角度而言，是不具备行为能力的，而因其脑萎缩，其思维语言能力完全丧失，虽可享有安乐死权利，并不会主动去行使这种权利，这也并不意味着其失去这种权利，所以其主观条件是难以实现的。至于客观条件，患儿王某在娩出后既出现严重的窒息症状，推认为存在死亡痛苦也不一定成立，一方面由于新生儿不能清楚而明确地表达自己的客观实际状况，另一方面也因有缺陷的新生儿存在虽无生命危险但有诸如智力低下或无痛感等情况的可能。对于有缺陷的新生儿作为安乐死的对象而言，其本质应和脑死亡病人、精神病人、智力严重低下者相类似，其关键特点在于不能清楚地完整表达自己的意愿并实现这个意愿，而且其重要前提条件是新生儿具有客观存在的不可逆的缺陷。从现代医学科学角度，有缺陷的新生儿的标准是：①不可能度过婴儿期，届时已处于临终状态；②处于不可抢救的疼痛之中，采用直接治疗和长期理疗都不能得到实质性的缓解；③从发展的眼光来看不可能具有最底限度的人类经验，该新生儿对他人特别是亲人的照料在感情和认知上没有起码的反应能力[2]。可见，新生儿的缺陷和一般意义上的残疾是不能等同的，患儿王某存在缺陷而非残疾，所以有缺陷的新生儿作为安乐死的对象是有其特殊性的。
（2）安乐死类型的简单化
现代意义上的安乐死是指对患有不治之症的垂死病人的生命所采取的临终处置，通常有被动和主动之分。主动安乐死又称积极安乐死，即采取某种措施主动结束现代医学科学无法挽救的濒临死亡并伴有难以忍受的剧烈痛苦病人的生命或加速其死亡过程；被动安乐死是指确定无法挽救其生命的病人终止治疗即停止使用维持其生命的现代抢救设备，任其自行死亡，又称“消极安乐死”或“允许死亡”[3]。此外学术界又以是否处于患者本人的意愿作为标准又分为自愿安乐死和非自愿安乐死，以上两种分类方式进行组合，可以有四种类型：自愿主动安乐死、非自愿主动安乐死、自愿被动安乐死、非自愿被动安乐死。
就对有缺陷的新生儿施行的安乐死而言，实际只有一种类型，即非自愿被动安乐死。这种类型安乐死主要针对无行为能力不能表达自己的要求、愿望或同意的对象，其中也包括了脑死亡病人、精神病人、智力严重低下者等。需要注意的是，一旦被动安乐死为非自愿，例如本案中因为患儿王某是不可能表达自己的意愿，如若当时在儿童医院放弃治疗，即是一种非自愿被动安乐死，而非自愿安乐死不是建立在公民本人意愿上，而是他人意愿上的。生命价值是至高无上的，对于新生儿实行安乐死无疑是侵犯了其生命权和人身权，这和法律的要求是相违背的；其次，如果新生儿或处于深度昏迷，或是智力极度低下，既可能不存在死亡痛苦，也有可能并非处于无法挽救的濒死状态，像本案患者王某目前的状况，如果保证其继续治疗，其生命还有可能在无死亡痛苦中延续，该患儿本人也不会提出死亡要求（即安乐死），但患儿所存在的缺陷也是明显的，这些问题应是伦理学理论界值得思考的。
（3）安乐死评价
对于有缺陷的新生儿采取安乐死进行评价，主要涉及三种伦理规范，即医学伦理、生命伦理和社会伦理，这三种理论即有重复之处，也不乏冲突的地方，以本案为例，患儿王某如从生命伦理和医学伦理角度而言，生命价值的神圣以及医生救死扶伤的职责决定了尽力去挽救该患儿的生命的重要性，但从社会伦理的角度出发，对其实行安乐死有利于卫生资源合理公正分配，符合整个人类生存质量提高和根本利益，符合人类的道德进步。
安乐死是属于社会文明的范畴，所以社会伦理的要求更为重要，在实际生活中当医学伦理、生命伦理和社会伦理发生冲突的时候，更要遵守社会伦理规范，就如我国实行计划生育政策，如不是从社会伦理的高度进行评价其合理性就难以实行了，也正由于有了社会伦理规范的保证，生命伦理和医学伦理在实践中能够继续前行，因此，应当把社会伦理评价放在第一位置，打破单纯局限的医学伦理、生命伦理的束缚，才能真正有利于整个民族、整个社会的发展，对于有缺陷的新生儿的评价也应该从社会伦理的高视角出发。
三、立法思考
由于新生儿作为安乐死的对象的特殊性，决定了如对其进行相关立法，必须充分考虑其在实行安乐死过程中，虽然是安乐死的主体，却没有选择和决定的权利，现就从以下几个方面提出相关看法。
（1）鉴定问题
无论是从伦理还是人情的角度出发，人的生命是神圣不可以侵犯的，只要生命存在就存在治好的“希望”或是“可能”，轻易结束一个有缺陷新生儿的生命，无疑也是草菅人命的错误行为，所以对有缺陷的新生儿的认定，必须有严格、具体和科学的统一标准，不仅要和目前的医学科学发展实际相符合，而且在实践操作中也要具有可行性，并对此加以严格的控制和监管。在鉴定过程中最重要的是将新生儿的缺陷和残疾加以明确严格的区分，而且必须明确这种缺陷状态是不可以逆转的。另外，对新生儿这种不可以逆转的缺陷，在实践中会出现这种缺陷并不是新生儿一出生就可以显见的，可能必须是存活了一段时间才能予以明确确认，这些都需要在鉴定标准中加以严格界定的，必须有法可依。现有的新生儿的缺陷标准（详见上文）过于笼统，仍需医学上对各种缺陷情况具体明确的予以确定。
（2）安乐死的处置权
由于新生儿无行为能力，更不能通过自己的思维行动或言语表达其安乐死的意愿，所以对于新生儿实行安乐死的处置权就不能掌握在新生儿自己的手中。根据我国民法的规定，无行为能力的人需要确定其监护人，新生儿监护人就是其父母或其直系亲属，有缺陷的新生儿的存活与否直接影响其利益，所以只有是新生儿的监护人才能最终决定是否对其进行安乐死。但由于这关乎人命，也涉及医学领域中的相关问题，所以新生儿的监护人在实行这个决定权的一个至关重要的前提就是要有医学上的明确确认，因此对于确认过程中医生的资格、身份，监护人的资格、身份都要有严格的标准予以确定，并可以考虑引入第三方证明人的处置方式，以保护新生儿安乐死的客观、公正、科学，防范以后有可能出现的医患纠纷或者医患官司。
如立法上述两个方面予以明确确认，结合本案例，患儿王某在娩出后经检查得出相关客观指标，符合对有缺陷的新生儿实行安乐死的成立要件（即缺陷标准），经医学确认后向患儿监护人（即其父母）提出建议，根据法定要求和程序，最终由王某监护人决定是否对王某实行安乐死，如实行则采取相关医学技术进行。可见，上述程序应该在实践中有其可行性的。
综上所述，对于有不可逆陷的新生儿实行安乐死的思考，是基于医疗资源在伦理学上分析并结合其特殊性进行的。现行的一些国家的安乐死法规主要针对主动安乐死，安乐死的对象是有行为能力且能表达自己安乐死意愿的公民，所以，相对于新生儿安乐死是有其特殊性的。虽然从目前医学科学技术而言，对于任何人实行安乐死都不存在技术上的问题。但技术上的可行，并不意味着伦理上的应该的。科学为我们的行动选择开辟新的可能，但不能直接成为我们应该采取的行动。对于安乐死的研究，尤其是对有缺陷的新生儿实行安乐死仍然需要理论界的进一步予以探究。

参考文献：
[1] 冯坤、隋卫东《安乐死立法的几个理论问题》[J]，中国卫生法制，2002.5 p16
[2] 徐宗良、刘学礼、瞿晓敏《生命伦理学理论与实践探索》[M]，上海人民出版社，2002.10 p257-258
[3] 达庆东《卫生法学纲要》[M]，上海医科大学出版社，2000.3 p257

作者介绍：
朱晓卓 南京中医药大学2002级医药法律专业硕士研究生
EMAIL：：zhuxiaozhuo@sina.com
联系地址：南京中医药大学医药法学教研室 邮编：210029

倪征 南京中医药大学经贸管理学院副教授

田侃 南京中医药大学卫生法学教研室副教授、硕士生导师



教育部


教育部关于深入贯彻《中共中央国务院关于进一步加强和改进未成年人思想道德建设的若干意见》精神做好2005年中小学德育工作的通知


教基[2005]5号

各省、自治区、直辖市教育厅（教委），新疆生产建设兵团教育局，中国教育报刊社、中国教育电视台：

　　《中共中央国务院关于进一步加强和改进未成年人思想道德建设的若干意见》（以下简称“中央8号文件”）发布以来，在各级党委、政府的领导下，在全社会的共同参与和大力支持下，未成年人思想道德建设取得了明显进展。2005年中小学德育工作要紧紧围绕继续深入贯彻中央8号文件精神，抓住提高工作的针对性、实效性这个关键，把《教育部关于学习贯彻中央8号文件的实施意见》提出的各项工作做实做细，不断加强和改进中小学德育工作。现就做好2005年中小学德育工作通知如下：

　　一、进一步深化德育课程改革，切实发挥课堂主渠道作用

　　根据中央提出的整体规划大中小学德育的要求，教育部将组织修订《德育工作规程》、《小学德育大纲》和《中学德育纲要》等文件，继续做好中小学德育课程标准的修订和课程教材的审定工作，重点推进高中德育课程与大学思想政治理论课程的衔接。各地要在实践中积极探索有利于推进大中小学德育相衔接的工作机制、教育途径和教育方法，针对不同年龄阶段学生的特点，开展符合学校德育工作规律和学生成长规律的教育教学活动，使中小学校的德育工作纵向衔接、横向贯通、层次递进、螺旋上升。要充分发挥课堂教学主渠道作用，将德育与各科教学融合起来。各地还要积极开展德育教学改革与试验，充分利用现代信息技术和各种启发式、参与式、讨论式的教育教学方法，提高课堂教学的针对性、感染力，激发学生的学习兴趣和动力。

　　二、大力开展丰富多彩的校园活动，营造积极向上的校园文化环境

　　各地要学习借鉴北京市推广普及校园新童谣的新鲜经验，在中小学校开展编创、征集、推广、诵读新童谣和儿童诗歌的活动。要根据新时期的特点，坚持贴近学生生活、贴近学生实际、贴近学生群体，举一反三，不断创新出学生喜闻乐见的教育活动，通过儿童歌曲、小话剧、课本剧的创作和表演，卡通画、手抄报、动漫制作等形式，普遍开展形式多样、内容健康和深受广大未成年人喜爱的校园文化建设活动。“六一”前后，各地中小学校都应举行形式多样的校园文化比赛活动，引导学生树立健康向上的人生理想和情趣。中国教育报等教育报刊、中国教育电视台及各地教育电视台等媒体要通过开辟专栏、制作专题片等形式，加强对校园文化建设活动的宣传。

　　要把营造健康向上的校园文化与净化校园文化环境紧密结合起来，抵制不良文化、粗口歌、不健康的口袋书的影响。要加强对学生文明上网的教育引导工作，采用管理手段和技术手段加强对网络有害信息的控制，及时屏蔽、删除网上不利于学生健康成长的腐朽落后文化和有害信息。要全面开放中小学校图书馆、阅览室和计算机教室，加强对学生上网的指导，为学生提供健康、安全的学习条件。

　　三、认真组织开展好2005年“中小学弘扬和培育民族精神月”活动

　　2004年全国开展的“中小学弘扬和培育民族精神月”活动取得了很好效果，创造了开展爱国主义教育的新形式。今年，各地要以纪念中国人民抗日战争暨世界反法西斯战争胜利60周年和长征70周年为重点，开展好“中小学弘扬和培育民族精神月”活动。要通过传承伟大的长征精神，使广大中小学生了解中国共产党领导中国人民进行浴血奋战的拼搏精神和革命传统；通过抗日精神教育、反对侵略和反分裂教育，加深学生对爱好和平和维护民族团结的认识。各地组织开展民族精神教育活动要因地制宜，从本地实际出发，挖掘具有地方特色的教育资源，形成具有鲜明特色的品牌活动。要针对不同学生的特点，形式多样地组织开展各种教育活动，既可以利用本地具有革命纪念意义的旧址、重大事件发生地组织学生开展参观访问活动，也可以利用影视手段组织学生开展观看爱国主义教育影片等影视教育活动，还可以组织主题班会，利用学校的墙报、板报、广播站等组织专栏，开辟广播节目等形式。有条件的学校还可以根据就地、就近、自愿的原则，组织红色旅游活动，对学生进行革命传统教育。各地要重视并加强对中学生的时事政策教育，弘扬时代精神，增强学生对社会的了解，感受时代进步步伐。

　　四、积极推进中小学生心理健康教育，切实关心、促进学生的健康发展

　　各地要认真研究新时期经济、社会发展变化对中小学生心理素质的影响，重视加强中小学生心理健康教育。省级教育行政部门要组织开展心理健康教育的试验示范工作，并积极开展农村中小学心理健康教育的试点工作，推进心理健康教育由城市中小学向农村中小学普及。要加强对中小学教师开展掌握心理健康教育的基本知识和技能的培训，通过专题讲座、案例分析、观摩与交流等多种形式，引导教师尊重学生、热爱学生，强化教师保护学生心理健康成长的自觉意识，促进学生人格的健康发展。有条件的学校要配备开展心理健康教育的专职教师，开展符合儿童身心成长规律、符合教育规律的心理健康教育活动。要针对单亲家庭、经济困难家庭、进城务工家庭等特殊家庭学生以及农村“留守儿童”存在的心理问题，有针对性地开展心理教育和辅导，提高他们抵抗挫折、克服困难的能力。

　　五、切实加强中小学班主任队伍建设，充分发挥团队组织的优势

　　班主任是学校德育工作最基层的组织者、指导者和实施者。各地教育行政部门及中小学校要重视班主任工作，明确每一位教师都有承担班主任工作的责任，并采取措施鼓励教师积极主动地承担班主任工作，激励思想素质好、业务水平高、奉献精神强的优秀教师担任班主任。要加强对班主任的培训和指导，定期组织班主任培训，提高班主任的工作水平，加强班集体建设。要积极开展多种形式的宣传活动，通过师德报告团、师德论坛等形式，广泛宣传优秀教师、优秀班主任的先进经验。要以班主任建设为龙头，带动全体教师教书育人的积极性，使每一位教师都能够关心学生人生观、价值观的形成，关心思想道德的健康成长，将教书育人的要求融于各个教育教学环节之中。要充分发挥学校党团组织、少先队和学生社团组织的优势，开展丰富多彩的团队活动和班级活动，努力营造轻松、民主、活泼、健康向上的班风、校风，充分调动和发挥每个学生自觉提高道德修养的主观能动性，引导学生共同进步。

　　六、加强中小学生文明习惯教育和法制教育，预防和减少未成年人犯罪

　　各地要结合进一步落实《中小学生守则》和《中（小）学生日常行为规范》，大力开展中小学生文明行为习惯的养成教育，要把培养学生文明礼貌的行为习惯作为中小学德育的基础性工作，持之以恒地开展下去。要把学生文明行为习惯的养成教育与创建良好的校园文化、开展社区服务、参加公益劳动等活动紧密结合起来，培养学生积极健康的生活情趣和文明习惯。

　　各级教育行政部门和中小学校要把法制教育作为学校德育的重要工作，积极推进法制副校长、法制辅导员选聘工作，并积极争取公安、司法机关的支持与配合，组织开展法制讲座、辅导报告，组织学生旁听法院的开庭审理过程，开展模拟法庭实践等活动，创新青少年法制教育的途径，切实增强学生学法、守法意识，有效预防和减少未成年人违法犯罪。要积极开展禁毒教育和预防艾滋病的教育。

　　各地要利用今年是我国工读教育发展50周年的契机，组织开展多种形式的活动，表彰工读教育的先进集体和先进个人，交流工读教育的经验，研讨新形势下改进和加强工读教育的新思路、新机制，努力提高办学质量，切实发挥工读教育在预防和挽救未成年人违法犯罪中的作用。

　　七、进一步发挥校外活动场所的育人功能，认真组织开展多种形式的社会实践活动

　　各级教育行政部门和中小学校要发挥校外活动场所和社会实践基地在学生德育方面的重要作用，支持现有的场所和基地开发符合青少年学生身心特点、具有吸引力的实践活动项目，增强活动项目的思想性、趣味性和互动性。要积极探索青少年学生社会实践活动的新形式、新途径，努力将社会实践活动与学校课程有机结合起来。要充分利用当地的博物馆、纪念馆、展览馆、烈士陵园对学生进行爱国主义教育，同时发挥青少年宫、儿童活动中心以及社区未成年人活动场所的教育阵地作用。有条件的地方和学校，还要积极开展多种形式的夏令营、冬令营等深受学生喜爱的社会实践活动，或组织学生到工商企业、科研单位、军营、农村等进行参观，增进学生对社会生产生活实际的了解。要继续做好国家彩票公益金扶持中西部贫困地区青少年学生校外活动场所的建设和管理工作，加强督促检查，保证各建设项目的如期完成并尽早投入使用。

　　八、密切学校教育与家庭教育、社会教育的联系，营造全社会共同关心未成年人健康成长的氛围

　　各级教育行政部门和中小学校要积极参与“小公民道德建设”和“争做合格家长、培养合格人才”家庭教育宣传活动，积极促进学校教育与家庭教育的有机统一和协调，办好家长学校，积极引导家长树立正确的家庭教育观念。鼓励中小学校建立健全家长委员会，听取家长的意见和建议，积极争取家长参与学校管理和学校德育活动。要积极参与建立并充分利用社区教育平台，发挥各种社会文化教育资源在未成年人健康成长中的作用。要积极开展青少年社区社会实践活动评价的试点工作，将学生在社区的表现与学校表现、学生综合评价紧密结合起来。要积极邀请老干部、老战士、老专家、老教师、老模范等“五老”以及各行各业的先进人物参与学校德育工作。进一步加强与宣传、精神文明建设、公安、文化、新闻、出版、体育、科技、共青团、妇联等部门和机构的合作，形成齐抓共管的局面，努力营造有利于未成年人健康成长的舆论环境、网络环境、文化环境和校园周边环境。

　　各省级教育行政部门要根据本通知要求，尽快研究提出2005年加强中小学德育工作的具体措施及安排，认真组织贯彻实施，年底前要向我部提交加强中小学德育工作的年度报告。我部将加强对各地推进中小学德育工作的督促检查，并及时组织经验交流活动。

二○○五年三月一日